Témoignage : “Oui, on peut vivre avec la maladie de Charcot !”

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Guilhem (46 ans) souffre d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis 2014. Malgré un handicap important, il croque la vie à pleines dents.

Quels ont été vos premiers symptômes de la maladie de Charcot ?

Au mois de septembre 2014, j’ai commencé à avoir du mal à marcher : plus précisément, j’avais une gêne à la marche. J’ai tout de suite senti qu’il y avait un problème : je n’ai pas laissé traîner et je suis rapidement allé consulter mon ostéopathe, qui m’a redirigé vers un médecin neurologue.

C’est là qu’ont commencé plusieurs mois d’errance thérapeutique. Ça a été très difficile pour moi car avec internet, on a toutes les infos à portée de main. Sur les forums, “l’épouvantail”, c’était la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Je me doutais que ça pouvait être ça, j’étais bien conscient que c’était du sérieux, mais j’espérais souffrir d’autre chose.

Le diagnostic est tombé au mois d’avril 2015. Mon monde s’est écroulé.

Aujourd’hui, comment vivez-vous avec cette sclérose latérale amyotrophique (SLA) ?

À cause de ma maladie, je suis aujourd’hui tétraplégique, trachéotomisé, muet et alimenté par sonde de gastrostomie. Depuis 2016, je ne peux bouger que les yeux. Je me considère comme un survivant.

Je crois que si on demandait à n’importe qui s’il pourrait continuer à vivre dans mon état, on aurait droit à la réaction suivante : “Moi ? Vivre branché à des machines pour le restant de mes jours ? Plutôt mourir”. Mais lorsque la SLA débarque, les cartes sont redistribuées et un nouveau jeu commence. On a le choix de se coucher ou de jouer avec ces nouvelles règles. Moi, j’ai choisi la vie. Certes, il a fallu que je fasse le deuil de mon corps (accepter de ne plus parler, de ne plus manger), mais ma tête et mon cœur sont toujours là !

Il me semble qu’une fois qu’on accepte ce “nouveau jeu”, une vie est possible. Elle n’est pas si pénible. C’est juste une autre vie, avec ses hauts et ses bas, tout comme la précédente. Mais cela nécessite une acceptation totale – tous les malades n’y parviennent pas.

Malgré la maladie de Charcot, je reste actif. Grâce à un logiciel, je me suis remis à composer de la musique : j’ai déjà créé plus de 70 titres, avec mes seuls yeux. J’écris aussi des livres. Je conserve un rôle majeur dans la vie de mes proches : ils attendent de moi que je sois fort, que je montre l’exemple de quelqu’un qui n’a pas baissé les bras. J’essaye d’être une inspiration pour eux. Mais je ne suis pas un héros : je fais simplement comme je peux avec ce que j’ai.

Quels conseils donneriez-vous à une femme / un homme qui vient d’apprendre qu’il / elle souffre de la maladie de Charcot ?

D’abord, il faut savoir qu’un soutien psychologique est indispensable : beaucoup de personnes qui souffrent de SLA développent une dépression : il ne faut pas hésiter à demander de l’aide, à consulter des médecins et à prendre soin de sa santé mentale.

Le soutien la famille me semble primordial : ma femme et mes filles sont extrêmement importantes pour moi, pour mon moral et ma santé.

Enfin, malgré tout ce qu’on peut lire ou entendre, je vous l’assure : même avec la maladie de Charcot, on peut continuer à vivre. Tout reste possible.

Guilhem est l’auteur du blog La SLA pour les nuls.

Source :Clique TV

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